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谁能决定“缺陷婴儿” 是否出生?

时间:2015-03-31  来源:北京青年报  作者:田芳

  有一位特殊儿童的母亲曾写道:“生一个残疾的孩子,就像你没有抵达想去的地方一样,本来你要去意大利,但因为某种原因你被放到了荷兰,你不要总是抱怨荷兰不好,也应该去看荷兰那些好的地方。”

  据了解,中国每年新增“缺陷婴儿”90万,每年约有10万弃婴,其中99%为病残儿童。与此相对应的是,“缺陷婴儿”所在的家庭面临着逾百万元的抚养、医疗费用,不堪重负。为此,多位人大代表在今年全国两会上建议,通过财政支持普及缺陷技术诊断,从源头上阻断“先天缺陷婴儿”的出生。

  这样的议案引发了广泛的热议和思考:对于一条生命,不管有无缺陷,谁来决定其是否应该来到这个世界?社会又该为这些无辜的生命和他们的家庭提供怎样的物质和精神支持?我们可以把视线投向国外,看看世界各国在面对这一伦理难题时,是如何从法律、医疗和社会保障等各方面来帮助相关家庭做出相对理性、公平的抉择。

  美国:“不抛弃、不放弃”特殊儿童

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  于法而言,特殊儿童拥有即使是母亲也没有权利剥夺的生命权。

  如果一个美国家庭的孩子在出生时就有某种残疾,那么这个孩子的生存状况会是怎样的呢?是在刻薄与轻蔑中畏缩前行?还是在鼓励与温馨中自信成长?其实,残障儿童在美国有另外一个名字,那就是“特殊儿童”,残障儿童接受的教育被称为“特殊教育”,仅仅是“特殊”二字,就能看出美国在这方面平等、不歧视的理念。

  信奉基督教的美国人相信,孩子是神给予的美好礼物。《圣经》中讲道,神让孩子来到这个世界是要提醒大家,年幼的生命是美丽而脆弱的,所以每位父母都有责任始终带着爱来抚养孩子,孩子不仅让你觉得生活是快乐的,也时时提醒着你生命的宝贵。因着这样的信仰,美国人并不会因为孩子的身体、智力缺陷来改变抚养或收养孩子的初衷,他们不会嫌弃孩子的缺陷,反而以一种包容的心来陪伴其成长。

  因着孩子的重要性,美国家庭对特殊儿童多抱持一种“不抛弃,不放弃”的积极态度。我在亚利桑那州读书的时候,当地教会的牧师家有三个孩子,其中小儿子是先天的智力缺陷,17岁的年纪表现得如同5岁孩童,但牧师夫妇以及教会的朋友们对这个17岁的少年充满了耐心与鼓励,相处时完全没有任何歧视。就是这样的氛围,让这个孩子在成长中很少产生自卑等负面情绪。他反而喜欢与人群接触,每每见到我们,他都会蹦蹦跳跳地打招呼。

  美国是世界上残障人事业开展较早的国家,在为特殊儿童提供“无障碍教育”方面积累了丰富的经验。1975年,《所有残疾儿童教育法》规定,5岁到21岁的残疾人都能获得免费的教育和就业辅导服务。1990年,美国通过了《障碍者教育法》,该法案将1975年的《所有残疾儿童教育法》更名为《障碍者教育法》,这种服务对象上的改变体现了特殊教育在用语上“以人为本”的理念,即障碍只是人的某种特征,而不是等同于此人。《障碍者教育法》不仅对美国特殊儿童平等回归到普通教育环境有帮助,还对美国特殊教育质量的提升有很大的影响。

  于法而言,特殊儿童拥有即使是母亲也没有权利剥夺的生命权。在美国,从诊断到治疗的系统服务是非常完善的,这对家庭的负担和亲子关系都有很大的影响。如果这个孩子被诊断为特殊儿童,他的所有治疗费用都是由政府掏钱,并且在三岁以前就可以在家里接受早期教育、职业治疗、物理治疗和语言治疗。3岁到5岁参加学前教育,5岁到21岁参加特殊教育,这是一个完整的体系,与美国的福利、教育、社会保障体系有紧密的联系。除此之外,家长还可以参加一些互助活动,比如每个月有一次与其他有着特殊孩子的家长交流的机会,彼此支持,相互帮助,这非常有利于亲子关系的发展。

  美国的法律规定,全国每一个学区都要支持特殊教育,从幼儿园、小学、初中到高中,都要有特殊教育师资和设备。以亚利桑那州为例,如果这个小学没有特殊人士设施,恰巧当地有一个特殊儿童的家长给学校打电话申请入学,那么这个学校的校长就要立刻组织工人来修出这样的特殊设施。美国学校的特殊教育服务分为三种形式:第一种是部分融入,即特殊儿童一半时间与健全儿童一起上课,另一半时间接受特殊教育;第二种是全部融入,即特殊儿童全部时间都与健全儿童一起上课,教室中配有为他准备的特殊设施;第三种是混合融入,即根据特殊儿童情况的不同,有选择性地让他与健全儿童一起上课。有些特殊儿童在高中毕业后甚至具有基本就业技能,优秀者还能升入大学深造。

  纽约布鲁克林区的波罗公园有一家特殊教育学前班,给家长开门、迎来送往的校工是患有“唐氏综合症”的乔治。乔治的眼睛分得很开,眼神浑浊,说话嘟嘟囔囔,听不清楚,但他勤快、单纯、热情,是个合格的校工,所有家长都对他以礼相待,并乐于接受他的服务。尽管美国没有多少福利性企业,但美国联邦法严格禁止对就业人士的性别、年龄和残障歧视,同样的工作,如果残障人士可以胜任,用人单位是不能拒绝雇佣他们的。乔治能够接受特殊教育后出来工作,不仅因为他工作的单位是一家特殊教育学校,也因为美国的《平等就业法》。

  从全球特殊教育发展的趋势与人权发展的角度看,通过立法来实施和保障特殊教育已成为各国教育的一项重要措施。奥巴马政府曾于2012年2月13日发布了2013年财政预算,其中有127亿美元用于特殊教育,占总教育经费预算的18.2%。2013年财政预算通过新增一系列特殊教育经费投入,确保了0到21岁的残障儿童少年群体接受教育,实现教育公平。政策与法律保障了特殊儿童及其家长的权益,特殊学生不能被排除在教育之外,学校对特殊儿童进行公证的评估,并为接受特殊教育服务的学生制定个性化的教育计划,同时学校也要尽可能地安排特殊学生与普通学生一起学习和生活,家长对特殊学生的教育表现要有知情权。也正是在完整和严格的法律保障下,目前美国有600万特殊儿童接受特殊教育,基本实现了所有特殊儿童都能上学的目标。

  美国家长在抚养特殊儿童方面有许多经验,他们一旦发现孩子有某些缺陷,在克服自己内心痛苦的同时,会对孩子耐心引导、积极帮助,避免挫伤孩子的积极性和自尊心。其一,他们会理解孩子,绝不歧视、嘲笑或苛求孩子,也不会对孩子有过高的期望。其二,他们通过早期的训练和教育,努力提高孩子的智力和能力,让孩子成长为一个坚强进取、甚至逐渐学会自理生活的人。其三,根据孩子不同的缺陷,美国父母会选择有针对性的训练与教育方法,发挥孩子的优势和特长,让表扬与鼓励常伴孩子左右。

  有一位特殊儿童的母亲曾写道:“生一个残疾的孩子,就像你没有抵达想去的地方一样,本来你要去意大利,但因为某种原因你被放到了荷兰,你不要总是抱怨荷兰不好,也应该去看荷兰那些好的地方。”美国特殊教育的完善,让特殊儿童的父母在抚养陪伴其成长的过程中,依然不会错过人生美好的风景。

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